A l'actu - 16.11.2018

Un projet de recherche vous accompagne dans la réflexion sur vos choix de soins

La maladie d’Alzheimer peut diminuer la capacité de décision et de communication des personnes qui en sont atteintes. Il est donc particulièrement important de réfléchir à l’avance sur vos propres préférences de soins.

Il existe différents moyens de faire valoir vos préférences de soins :

  • Vous pouvez désigner un représentant thérapeutique, c’est-à-dire une personne de confiance qui s’exprimera en votre nom si cela s’avère nécessaire durant les soins ;
  • Vous pouvez rédiger des directives anticipées, c’est-à-dire documenter vos préférences de soins, destinées aux médecins qui s’occuperont de vous dans le futur ;
  • Vous pouvez attribuer un mandat pour cause d’inaptitude, c’est-à-dire choisir une ou plusieurs personnes qui vous représenteront dans différents domaines, y compris les soins.

Le choix d’un représentant thérapeutique, les directives anticipées et le mandat pour cause d’inaptitude sont des démarches que l’on tend à repousser. Certaines personnes peinent à en parler avec leurs proches, leurs médecins et leurs soignants. D’autres estiment que les formulaires disponibles sont difficiles à compléter sans l’aide d’un professionnel. 

C’est pour favoriser la réflexion sur les décisions anticipées de soins qu’une équipe à la Chaire de soins palliatifs gériatriques du CHUV a initié en juin 2017 un projet de recherche qui propose aux personnes à un stade précoce de la maladie d’Alzheimer un accompagnement par des professionnels formés.

Cet accompagnement consiste en deux rencontres avec une conseillère spécialisée. Cette conseillère abordera avec vous les problèmes de santé les plus courants lorsque l’on est atteint de la maladie d’Alzheimer. Vous pourrez ainsi discuter de vos valeurs et préférences en matière de soins, anticiper vos choix et déterminer qui pourrait vous représenter si vous n’étiez plus à même de vous exprimer. Si vous le souhaitez, la conseillère pourra également vous aider à documenter vos directives anticipées.

Cet accompagnement est gratuit et peut avoir lieu chez vous ou à l’hôpital. Il est essentiel qu’un proche vous accompagne durant celui-ci.

Afin d’évaluer si cet accompagnement vous semble approprié et afin de mesurer l’efficacité de celui-ci, un entretien avec une chargée de recherche aura lieu avant et après ces deux rencontres. Durant ces entretiens, notre chargée de recherche vous posera des questions pour savoir comment vous vous sentez avant et après vos conversations avec la conseillère spécialisée.

Il s’agit donc au total de quatre rencontres de 45-60 minutes qui se dérouleront sur 4-6 mois en fonction de vos disponibilités. Vos données, ainsi que toutes les informations que vous nous transmettrez pendant ces rencontres, seront traitées de manière strictement confidentielle.

Si vous êtes intéressé par cette étude, n’hésitez pas à contacter Francesca Bosisio : 079 556 40 51 ou francesca.bosisio@chuv.ch. C’est volontiers qu’elle vous donnera plus d’informations et répondra à vos questions.

Dre Eve Rubli, Dre Francesca Bosisio et Prof. Ralf Jox, Chaire de soins palliatifs gériatriques, CHUV

A l'actu - 03.09.2018

Serge Schopfer, un motard au grand cœur !

Suite à un reportage sur la maladie d’Alzheimer, Serge Schopfer, pilote de Goldwing, se mobilise pour Alzheimer Vaud. Portrait express :

 

Comment percevez-vous l’association ?

Comme un espoir pour les gens qui ont cette maladie et aussi pour leurs proches. Elle accompagne les personnes atteintes mais aussi leurs proches, qui eux aussi ont besoin de soutien et d’être accompagnés. 

Qu'est-ce qui vous a poussé à rejoindre l'association Alzheimer Vaud ?

En regardant un reportage sur Alzheimer à la TV. Il était question d’un couple d’un certain âge. Madame avait Alzheimer et Monsieur était complètement perdu à côté de sa femme. Cette situation m’a fortement touché. Je me suis posé la question « Et si ça m’arrivait, comment je réagirai ? ».

Je n’ai pas trouvé de réponse… J’ai donc décidé de prendre contact avec l’Association Alzheimer Vaud pour proposer mon aide!

Quels sont vos projets pour Alzheimer Vaud ?

Récolter des fonds pour aider Alzheimer Vaud à renforcer son aide auprès des personnes malades et leurs proches. Pour cela, j’ai organisé un cortège à motos le 23 septembre 2018. Cette manifestation ne va pas passer inaperçue !

Brièvement, comment pourriez-vous vous définir ?

Je suis un bon samaritain car je ne supporte pas de voir les gens tristes ou en difficulté. Je mets tout en avant pour aider même si cela ne m’a pas toujours apporté que du bon. J’ai aussi été blessé et déçu parfois.                                                     

Qu’est-ce qui vous accompagne dans la vie ? 

En premier lieu ma femme, que j’aime à la folie. Elle est ma force de vie. Mon petit chien (un chiwawa) qui est génial. Il y a également mon fils et ma belle-fille avec qui j’ai une bonne complicité

Quels sont vos loisirs ?

La moto car je suis un passionné de Goldwing. J’apprécie aussi les arts martiaux.

Que fuyez-vous ? 

La routine et les personnes égoïstes.             

Un message pour les lecteurs ?

« Certaines personnes ont tendance à attendre le pire pour dire ou faire les choses « Ah si j’avais su, j’aurais fait ceci, j’aurais dit cela ! ».

Il faut garder à l’esprit que les choses difficiles n’arrivent pas seulement aux autres. Cela peut nous tomber dessus sans avertir. Personnellement, j’ai perdu ma fille quand elle était toute petite et je peux vous dire que beaucoup de choses vous passent par la tête… Mais il faut se relever. Depuis, j’essaie d’aider les gens et leur rendre la vie moins difficile. Je pense que l’être humain en général a besoin d’aide, aujourd’hui plus que jamais !  Vous l’aurez compris, continuez à faire du bien autour de vous et à aider, chacun à son échelle. Il faut bien commencer par un bout et pour le moment ce commencement c’est Alzheimer Vaud !

Bon courage à chacune et chacun. Les personnes atteintes, leurs proches et moi-même comptons sur vous ! D’avance un immense MERCI ».            


A l'actu - 21.06.2018

Cathy Kuhni, une Directrice engagée pour Alzheimer Vaud

Depuis plus de 10 ans, tout d’abord engagée pour professionnaliser et déployer le service Alzami pro, Cathy Kuhni  œuvre avec énergie et bienveillance au sein d’Alzheimer Vaud. Portrait express :

Comment vous sentez-vous au sein d’Alzheimer Vaud ?

Epanouie ! J’ai l’immense privilège d’œuvrer pour une cause qui me tient à cœur et d’être entourée de personnes compétentes et qui m’accordent leur confiance. Par ailleurs, dans mon poste de direction, la routine n’existe pas et les défis sont quotidiens : Il y a encore tellement à faire pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et celles de leurs proches !

Qu'est-ce qui vous a poussé à rejoindre l'association Alzheimer Vaud ?

Le désarroi de certains patients atteints de troubles de la mémoire que j’ai côtoyés durant mes études. A l’époque (et oui, à l’époque…) on ne parlait pas d’Alzheimer et de mon côté, je me trouvais désemparée quant aux attitudes à adopter avec eux. J’ai été touchée par leur situation ainsi que par celle de leurs proches et j’ai eu envie de m’investir pour cette cause. Quelques années plus tard, mon Grand-Père a développé une démence et plus récemment je suis devenue proche aidante d’un autre membre de ma famille.

Quels sont vos projets pour Alzheimer Vaud ?

Développer diverses formes d’aide et de soutien pour les personnes atteintes, leurs proches ainsi que pour les professionnels. Faire connaître notre Association au niveau du grand public et mobiliser les politiques ainsi que les privés afin d’obtenir davantage de moyens pour in fine améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

En trois mots, comment pourriez-vous vous définir ?

Positive, simple et combative.

Qu’est-ce qui vous accompagne dans la vie ? 

Tout d’abord l’amour de ma petite famille : mon mari et mes enfants. Ensuite mes amis avec lesquels j’aime partager mon temps autour d’un bon repas et d’un bon vin en refaisant le monde. Puis mille et une petites choses simples et insignifiantes, sans oublier l’humour !

Quels sont vos loisirs ?

La culture, la lecture, la cuisine, le jardinage et tout ce qui me permet d’apprendre.

Que fuyez-vous ? 

Les gens pessimistes, fatalistes et manipulateurs.

Un message pour les lecteurs ?

Que le bonheur est un grain que l’on sème, qu’amour et santé ne s’achète pas et qu’on est riche que de ça !

A l'actu - 14.05.2018

Pascal Clivaz, un vice-Président engagé pour aider Alzheimer Vaud

Elu par acclamation lors de l’Assemblée générale du 20.03.2018, Pascal Clivaz accède à la vice-Présidence d’Alzheimer Vaud. Proche-aidant et membre du Comité depuis 2015, il s’investit pleinement au sein de notre Association. 

Portrait : 

Comment percevez-vous l’association ?

Une équipe compétente et dynamique au service d’une noble cause.

Qu'est-ce qui vous a poussé à rejoindre l'association Alzheimer Vaud ?

Du jour au lendemain, je suis devenu un (très) proche-aidant, ma femme ayant été diagnostiquée Alzheimer en février 2012, à l’âge de 50 ans.

Vous venez d’être élu à la vice-Présidence de l’Association, quels sont vos projets pour Alzheimer Vaud ?

Nous sommes très efficaces dans l’accompagnement des personnes atteintes à un âge avancé.

Nous devons améliorer la prise en charge administrative et l’accompagnement des personnes malades avant l’âge de la retraite. Elles sont démunies lorsqu’elles sont touchées par la maladie, car encore actives professionnellement et au niveau familial (enfants à charge et conjoint actif).

En trois mots, comment pourriez-vous vous définir ?

Entrepreneur, sociable,.... impatient.

Qu’est-ce qui vous accompagne dans la vie ? 

Une foi profonde, l’amitié des proches.

Quels sont vos loisirs ?

Le sport en général, comme acteur ou spectateur.

Que fuyez-vous ? 

L’hypocrisie, le pessimisme, l’oisiveté.

Un message pour les lecteurs ?

Quelle que soit la situation, chaque nouveau jour est un miracle et vaut la peine d’être vécu.

A l'actu - 17.04.2018

Aurore Amaudruz, Participante à la Patrouille des glaciers se mobilise avec sa famille pour Alzheimer Vaud

La Patrouille des Glaciers est une course de ski alpinisme reliant Zermatt à Verbier. Son départ est donné en fin de soirée de manière à parcourir de nuit 53 km de distance dont 3'994 m de dénivelé positif soit un total de 110 km effort. Un rêve qui se réalise pour un père fêtant ses 60 ans de pouvoir faire équipe avec l’un de ses enfants mais aussi un gros défi pour un jeune couple de pouvoir arriver au bout de ce parcours ensemble. Portrait d’Aurore Amaudruz :

Comment percevez-vous l’association ?

Une soupape pour les proches d’une personne atteinte et/ou une plateforme qui leurs permet d’échanger et d’adoucir ces moments difficiles.

Qu'est-ce qui vous a poussé à rejoindre l'association Alzheimer Vaud ?

Nous avons perdu notre grand-mère il y a quelques mois, elle souffrait depuis quelques années de la maladie. Comme le rappelle l’association, les proches d’une personne malade voient souvent leur vie chamboulée et j’ai été personnellement très affectée. C’est aujourd’hui pour moi peut-être une façon de faire mon deuil.

Quels sont vos projets pour Alzheimer Vaud ?

Je souhaite encourager les gens à soutenir l’association au travers d’une course de ski alpinisme que nous faisons en famille avec mon père et mon petit ami, la Patrouille des Glaciers. Un don permettra par exemple à une personne atteinte de bénéficier d’une présence à son domicile afin que son proche puisse se ressourcer.

Vous trouverez toutes les informations ici : http://www.aurore-fit.ch/fr/patrouille-des-glaciers

En trois mots, comment pourriez-vous vous définir ?

Sensible, hyperactive et généreuse.

Qu’est-ce qui vous accompagne dans la vie ?

Les gens que j’aime : mes parents, mes deux frères et mon petit ami.

Quels sont vos loisirs ?

Le sport… Je devais certainement savoir danser avant de marcher !

J’enseigne aujourd’hui le soir après mon travail dans une salle de fitness à Lausanne des cours collectifs. Je suis aussi passionnée de montagne et j’y consacre mes weekends : le trail en été et le ski de randonnée en hiver.

Que fuyez-vous ?

Les gens toxiques et négatifs

Un message pour les lecteurs ?

Profitez des gens que vous aimez, partagez et vivez tout ce que vous pouvez vivre avec eux. Entourez-vous des gens qui vous font du bien et qui partagent les mêmes valeurs que vous. Soyez de temps en temps aussi un peu égoïste pour ne pas vous oublier et pensez aussi à vous et à votre bien être, on a parfois tendance à se perdre au travers des gens qui nous entourent à force de vouloir bien faire… ABE.

A l'actu - 08.03.2018

Regina Fischlin, nouvelle coordinatrice

En ce début d’année, nous accueillons une nouvelle coordinatrice, bienvenue à elle !

Regina Fischlin est notre nouvelle infirmière-coordinatrice pour Lausanne.

Infirmière en santé mentale, Regina Fischlin est au bénéfice d’une solide expérience professionnelle. Elle n’est pas tout à fait inconnue pour Alzheimer Vaud car elle a œuvré durant de nombreuses années comme infirmière-conseil au téléphone national d’Alzheimer Suisse.




A l'actu - 12.12.2017

Portrait express: Frédérique d’Agostino, présidente d’Alzheimer Vaud

Frédérique d’Agostino a repris la présidence d'Alzheimer Vaud en avril dernier. Elle est reconnue comme une femme engagée, orientée sur les solutions plutôt que les problèmes, avec la faculté de toujours tirer du positif de tout. Infirmière de profession, elle possède actuellement une petite société dans le logement éthique. Portrait.

Comment vous sentez-vous au sein d’Alzheimer Vaud?
Bien! Une équipe professionnelle sur le terrain, des personnes extraordinaires et un comité très engagé et compétent. Des défis à relever au quotidien en gardant de l'humanité, de l'éthique et de la compassion!

Qu'est-ce qui vous a poussée à rejoindre l'association? 
Une maman malade, une envie d'aider.

Quels sont vos projets pour Alzheimer Vaud?
Garder la place d'expert qu’a l’association en matière de troubles de la mémoire, peu importe l’origine de ceux-ci; écouter et répondre aux besoins du terrain; convaincre les autorités, les politiques et les privés de nous soutenir et de nous donner les moyens d'aider les personnes qui en ont besoin; former, informer, partager, avancer tous ensemble et innover par des actions pour tous.

En trois mots, comment pourriez-vous vous définir?
Hyperactive, fais ce que je dis, respect de moi et des autres.

Qu’est-ce qui vous accompagne dans la vie?
Mon mari, mes enfants, mes amis, tous trois sources d’inspiration!

Quels sont vos loisirs?
La lecture, la nature, la montagne, les relations humaines, la musique, les sudokus et chercher l'équilibre.

Que fuyez-vous?
L'hypocrisie, le double jeu et la manipulation!

Un message pour les lecteurs?
Demandez de l'aide! Parlez autour de vous, ne vous isolez pas! Partager, c'est ne pas être seul. Tous ensemble on peut faire beaucoup; seul, on fait ce que l'on peut… Demander de l'aide n'est pas un échec ni une honte, mais c’est garder des forces pour soi, pour faire plus longtemps.

A l'actu - 30.10.2017

Belles rencontres au brunch des proches aidants

Il y avait du monde dans les bureaux d’Alzheimer Vaud, le 30 octobre dernier: plusieurs proches et professionnels du domaine médico-social ont participé à nos portes ouvertes et au brunch que nous organisions pour la Journée des proches aidants. Le temps d’une matinée, toutes ces personnes ont pu se rencontrer, nous rencontrer, s’informer sur la maladie et les aides existantes. Bref, un beau moment d’échanges et de partages entre et avec les proches. Cette manifestation a aussi été l’occasion de diffuser largement nos nouvelles brochures, en cohérence avec la nouvelle ligne graphique de notre site Internet.

A l'actu - 27.09.2017

Concours inédit entre brigades de cuisine d’EMS

Première dans le monde culinaire vaudois: Alzheimer Vaud et l’Association pour la recherche et la promotion en établissements gérontopsychiatriques (ARPEGE) ont mis sur pied le concours «Papilles en fête», opposant les brigades de neuf établissements médico-sociaux (EMS) dans les cuisines de l’Alimentarium de Vevey. But de l’opération: réinventer des mets savoureux faciles à manger pour des personnes touchées par une démence. Pour cette première édition, les concurrents devaient réaliser un papet vaudois ainsi qu’un dessert à base de fruits en deux déclinaisons: une «manger-mains» et une «textures modifiées». Grâce au «manger-mains», les personnes qui, arrivées à un certain stade de la maladie d’Alzheimer, ne sont plus aptes à utiliser les couverts peuvent quand même manger de manière autonome. Les mets «textures modifiées», quant à eux, facilitent la mastication et l’ingestion, permettant ainsi de maintenir le plaisir à manger.

Un jury de cinq experts, présidé par le chef cuisinier Philippe Ligron, a sacré vainqueur la brigade de l’EMS La Vernie à Crissier. La remise des prix a eu lieu le 21 septembre 2017, date de la Journée mondiale sur la maladie d’Alzheimer, à l'Ecole hôtelière de Lausanne (EHL), partenaire de la manifestation. La prochaine édition est d’ores et déjà fixée à l’automne 2018.

Voir les résultats et la vidéo du concours

A l'actu - 21.09.2017

Karin Clivaz reçoit le prix « Coup de cœur »

Alzheimer Vaud a attribué son prix « Coup de cœur » 2017 à Karin Clivaz. Atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans, Karin, 55 ans, consacre son énergie à témoigner de la vie avec cette maladie. Son action courageuse contribue à briser les tabous qui entourent ce sujet et à faire connaître la maladie à un large public. Avec son prix, Alzheimer Vaud souhaite remercier et féliciter Karin Clivaz pour son engagement.

Décerné chaque année depuis plus de 15 ans, en marge de la Journée mondiale sur la maladie d’Alzheimer du 21 septembre, le prix « Coup de cœur » d’Alzheimer Vaud vient distinguer une personne dont l’action favorise particulièrement la cause des personnes concernées par la maladie d’Alzheimer ou une autre forme apparentée.

Voir aussi l’article « Maladie d’Alzheimer : un deuil par étapes »

A l'actu - 21.09.2017

Pour que manger reste un plaisir

Et si parler de la maladie d’Alzheimer passait aussi par le goût ? Comment faire lorsque des personnes souffrant de cette maladie ne savent plus se servir de leurs couverts ? Peut-on à la fois aider et laisser les personnes atteintes s’aider elles-mêmes ? Quelles astuces pratiques existe-t-il pour susciter l'envie de manger et faciliter la prise des repas ? Tels sont quelques-uns des thèmes abordés par le livre « Bon appétit Monsieur Alzheimer. Alimentation : un plaisir pour tous », qu'Alzheimer Vaud et l’Association pour la recherche et la promotion en établissements gérontopsychiatriques (ARPEGE) publient conjointement en marge de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer du 21 septembre 2017.

Pour en savoir plus et commander le livre : site des Editions d'en bas

A l'actu - 20.09.2017

Nouvelle identité, nouveau site

Au printemps, Alzheimer Vaud s’est lancée dans de grands nettoyages et a décidé de revoir entièrement sa communication. Le résultat : une nouvelle identité visuelle, de nouveaux dépliants d'information et un site flambant neuf.

Plus clair, mieux organisé, notre site contient de nombreux documents et informations pratiques, ainsi que toute une partie consacrée à la maladie, à sa détection, aux traitements possibles et aux facteurs de risque. Le tout vise à mieux renseigner personnes malades, proches et professionnels de la santé sur la maladie et les offres existantes pour soulager le quotidien des personnes concernées. Mais faites-vous votre propre idée en vous promenant sur nos pages. Bonne visite et... n’hésitez pas à nous contacter en cas de besoin !